기사입력 2008-04-16 오전 09:58:29

　희귀난치성질환 정보 사이트 `헬프라인(helpline.cdc.go.kr)'에서 제공하는 질환정보가 421개로 늘었다.

　헬프라인을 운영하고 있는 질병관리본부 국립보건연구원 희귀난치성질환센터는 “200여개의 신규 희귀질환 정보를 추가해 총 421개의 희귀난치성질환에 대한 정보를 제공하게 됐다”고 3월 25일 밝혔다.

　추가된 희귀질환은 국내에서 상대적으로 발생빈도가 높으며, 헬프라인 온라인 상담실 및 참여마당 등을 통해 등록요청이 많은 질환이다.

　헬프라인에서는 선천기형 변형 및 염색체 이상, 내분비, 영양 및 대사 질환, 신경계통 질환, 혈액 및 조혈기관의 질환 등 15개 카테고리 아래 421개 질환에 대한 정보를 제공하고 있다. 이와 함께 △의료비 지원사업 안내 △통계 및 역학정보 △전문병원과 거점병원 정보 △질환등록 요청 등의 정보를 제공하며, 온라인 상담실도 운영하고 있다.

　희귀난치성질환센터는 “내년에는 100개의 희귀난치성질환 정보를 추가 제공하고, 기존 질환 정보들은 최신 내용으로 업데이트하겠다”고 밝혔다. 헬프라인은 2006년 9월 희귀난치성질환에 대한 전문적이고 체계적인 정보를 제공하기 위해 개설됐다.

김경원기자  kwkim@koreanurse.or.kr