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희귀질환자 보호를 위한 정책토론회 개최
윤종필, 윤상직 국회의원 주최
기사입력 2017-09-28 오후 05:34:39
희귀질환자 보호를 위한 정책토론회가 9월 28일 국회에서 열렸다. 자유한국당 윤종필 국회의원과 윤상직 국회의원이 주최하고, (사)한국희귀·난치성질환연합회가 주관했다. 보건복지부와 질병관리본부가 후원했다.
이번 토론회는 희귀질환자 지원 관련 정책에 대해 논의하고, 환자 수가 200명 미만인 ‘극희귀질환자’에 대한 정부 지원을 촉구하기 위해 마련됐다.
윤종필 의원은 “희귀질환을 앓고 계신 분들이 병마와 투쟁하며 치료제가 없는 서러움, 경제적인 어려움 등 이중삼중의 고통을 겪는 모습을 많이 봐왔으며 그 어려움에 충분히 공감하고 있다”면서 “오늘 토론회가 정부 지원 확대와 정책 변화의 계기가 됐으면 한다”고 말했다.
윤상직 의원은 “희귀질환자들에 대한 국가적 지원이 조금씩 확대되고 있지만 여전히 미흡한 수준”이라면서 “희귀질환자들이 건강을 회복하는 날까지 환우 편에 서서 힘껏 지원하겠다”고 말했다.
‘(극)희귀질환자 지원을 위한 정책과제’ 주제로 김소윤 연세대 의과대학 교수가 주제발표를 했다.
토론에는 유한욱 서울아산병원 의학유전학과, 강현재 서울대병원 순환기내과 교수, 김철중 조선일보 의학전문기자, 곽명섭 보건복지부 보험약제과장, 안윤진 질병관리본부 희귀질환과장이 참여했다.
최수정 기자 sjchoi@koreanurse.or.kr