희귀질환자가 오랫동안 여러 병원을 방랑하는 문제를 해결하기 위해 희귀질환 거점센터가 전국 11곳으로 확대 운영된다.
질병관리본부(본부장 정은경)는 지난해 발표한 '희귀질환 지원대책'에 따라 권역별 거점센터를 중심으로 희귀질환 지원사업을 시작한다고 밝혔다.
그동안 희귀질환 전문가가 부족한 가운데 의료기관이 서울 지역에 집중돼 있어 진단받기까지 많은 시간과 비용이 소요되며, 진단 이후에도 치료·관리에 어려움이 있다는 문제 등이 지적됐다. 이에 표준화된 희귀질환 관리방안 및 지원 확대, 지역거점 병원 확충 등의 필요성이 제기됐다.
우선 희귀질환 거점센터의 역할과 기능을 강화해 중앙지원센터를 신규 지정·운영하고, 권역별 거점센터를 기존 4곳에서 10곳으로 확대했다.
중앙지원센터는 서울대병원이다. 전국 10개 권역별 거점센터가 희귀질환 진료 및 연구조사, 교육훈련, 환자등록 등의 지원 사업을 적극 수행할 수 있도록 기술적으로 지원한다.
권역별 거점센터는 △인하대병원 △아주대병원 △충남대병원 △충북대병원 △칠곡경북대병원 △인제대 부산백병원 △양산부산대병원 △화순전남대병원 △전북대병원 △제주한라병원이다.
권역별 거점센터는 지역 전문진료실 운영, 전문의료인력 교육, 진료협력체계 구축 등을 통해 희귀질환자와 그 가족을 대상으로 포괄적 서비스를 제공한다. 이로써 진단기간을 단축하고 희귀질환자들이 지역 내에서 지속적인 질환관리 서비스를 받을 수 있도록 할 예정이다.
정은경 본부장은 “거점센터 확대로 희귀질환 진료 역량과 의료서비스 질 향상이 기대된다”고 말했다.
주혜진 기자 hjjoo@koreanurse.or.kr