국가관리 대상 희귀질환이 91개 추가 지정됨에 따라 총 1017개로 확대됐다. 신규로 지정된 희귀질환에 대한 산정특례는 건강보험정책심의위원회 보고를 거쳐 2020년 1월부터 적용될 예정이다.
보건복지부는 희귀질환을 체계적으로 관리하고, 진단·치료 지원 및 의료비 부담 경감 등 희귀질환자에 대한 지원을 강화하기 위해 국가관리 대상 희귀질환으로 91개 질환을 추가 지정했다고 밝혔다.
보건복지부는 '희귀질환관리법'에 따라 국가관리 대상 희귀질환을 지정·공고하고 있으며, 이번 추가 지정에 따라 희귀질환은 926개에서 1017개로 확대됐다.
2018년 9월에 처음으로 926개 희귀질환을 지정한 후 추가 지정을 통한 지원 요구가 계속 제기돼왔다. 이에 보건복지부(질병관리본부)는 환자와 가족, 환우회, 관련 학회 등의 의견을 다양한 경로를 통해 지속적으로 수렴해왔다.
이번 희귀질환 확대·지정으로 해당 질환을 앓고 있는 희귀질환자들은 건강보험 산정특례 적용에 따른 의료비 본인부담 경감과 희귀질환자 의료비 지원사업에 의한 본인부담금 의료비 지원 혜택을 받을 수 있게 됐다.
보건복지부는 '희귀질환종합관리계획(2017∼2021)' '희귀질환지원대책'에 따라 희귀질환자가 조기진단을 통해 적절한 치료를 받을 수 있도록 희귀질환 진단지원과 권역별 거점센터를 지정·운영하고 있다. 이번에 지정된 희귀질환 목록과 희귀질환자 지원사업에 대한 자세한 내용은 보건복지부 홈페이지(www.mohw.go.kr) 및 질병관리본부 희귀질환 헬프라인(helpline.nih.go.kr)에서 확인할 수 있다.
이진숙 기자 jslee@koreanurse.or.kr