뇌전증지원센터가 국내에서 처음으로 설립됐다. 뇌전증(epilepsy) 환자와 가족들에게 올바른 의료정보를 제공하고, 상담전화를 운영하고 있다.
뇌전증지원센터는 센트레빌아스테리움서울(서울 용산구)에 위치하고 있으며, 7월 3일 오픈했다. 삼성서울병원이 보건복지부 공모를 통해 수행기관으로 선정돼 운영하고 있다.
센터장은 홍승봉 삼성서울병원 신경과 교수가 맡았다. 센터 인력은 뇌전증 전문의(5명), 간호사(2명), 사회복지사(2명)로 구성됐다. 간호사와 사회복지사는 센터에 상주하고 있다.
센터에서는 △뇌전증 진단‧치료‧수술 관련 정보 제공 및 상담 △‘9 to 5’ 뇌전증 도움전화(1670-5775) 운영 △복지 관련 상담 및 지원 △뇌전증에 대한 인식개선 활동 △뇌전증 연구 지원 등의 사업을 하고 있다.
‘뇌전증 도움전화’는 8월 10일부터 운영을 시작했다. 평일 오전 9시부터 오후 5시까지 상담이 가능하다. 미국뇌전증재단의 뇌전증 도움전화(24/7 Helpline)를 벤치마킹한 것이다.
홍승봉 센터장은 “뇌전증 환자와 가족 중심의 맞춤형 의료·복지 서비스를 제공하기 위해 노력하겠다”면서 “2024년까지 대한뇌전증학회와 함께 뇌전증 전문가 양성, 전국적인 뇌전증 연구, 의료정보 서비스 확대, 인권보호 강화,법적 서비스 지원 확대 등을 목표로 최선을 다하겠다”고 밝혔다.
이미선 간호사는 “평소 사회적 차별을 받고 있는 질병에 대한 인식개선에 관심을 갖고 있었다”며 “앞으로 제가 가진 임상경험과 지식을 바탕으로 뇌전증에 대한 편견과 차별을 해소하는 데 도움이 되고 싶다”고 말했다.
이진숙 기자 jslee@koreanurse.or.kr