인하대병원은 ‘혈우병 어울림 교실’을 열어 혈우병 환자 및 보호자들과 소통하는 시간을 가졌다고 밝혔다.
이번 행사는 인하대병원 소아청소년과와 희귀질환 경기서북부권 거점센터가 주최했으며, 인하대병원과 질병관리청의 후원으로 마련됐다. 인하대병원 소아청소년과를 이용하는 혈우병 환자와 그 가족들, 혈우병 환자 단체인 한국코헴회 관계자들이 참석했다.
이날 어울림 교실에서는 혈우병을 소재로 한 웹무비 ‘안나푸르나’를 함께 시청한 뒤 소감을 나눴다.
이어 김순기 전 인하대병원 소아청소년과 교수의 혈우병 바로 알기 강연을 했다. 그는 “혈우병 치료의 발전으로 국내에서도 예방요법을 시행하면서 현재는 환자들이 큰 어려움 없이 생활하고 있다”며 “유전자 치료도 활발히 연구되고 있어 희망적”이라고 강조했다.
또한 이은아 인하대병원 소아채혈실 간호사가 혈우병 약제 자가주사 방법에 대해 교육하고, 노하우를 공유했다. 정맥주사를 놓아야 하는 소아의 경우 피부가 약하기 때문에 팔을 옷이나 양말로 감싸고 그 위로 지혈대를 묶는 방법 등을 소개했다.
행사를 주관한 박정아 교수(소아청소년과)는 “평생 질환을 관리해야 하는 혈우병 환자들이 소아청소년기에 진단받고 치료법을 잘 익히는 것이 매우 중요하다”며 “환자 가족과 의료진이 서로 의견을 나누고 소통하면 좋을 것 같아 어울림 교실을 준비했다”고 설명했다.
인하대병원은 앞으로도 주기적인 자조모임, 교육 등 혈우병과 관련한 소통의 시간을 마련할 계획이다.
오소혜 기자 news3@koreanurse.or.kr