대한 파킨슨병 및 이상운동질환 학회(이하 KMDS)는 ‘파킨슨 질환 극복을 위한 정책 간담회’를 12월 13일 개최했다. 보건복지부와 질병관리청이 후원했다.
이번 정책 간담회에서는 파킨슨병 전문가와 국가정책 전문가들이 함께 머리를 맞대고 파킨슨 질환 극복을 위한 지혜를 모았다. 국회 보건복지위원회 백종헌 의원(국민의힘)을 비롯해 국립보건연구원, 건강보험심사평가원, 식품의약품안전처, 한국보건산업진흥원, 국민연금관리공단 등의 관계자들이 참여했다.
KMDS 회장 고성범 교수(고려대 의대)가 개회사, 백종헌 국회의원이 격려사, KMDS 전임회장 안태범 교수(경희대 의대)가 인사말을 했다. 이어 △1부 ‘우리의 첫 발자국’ △2부 ‘의료현장-진료실’ △3부 ‘의료현장-환자 그리고 보호자 그리고 사회’ 프로그램이 진행됐다.
파킨슨병 환자 10년 만에 2배 증가
파킨슨병은 대표적인 신경퇴행성질환으로 사회가 고령화되면서 유병률이 급속도로 늘고 있다. 10년 전인 2012년에 국내 파킨슨병 환자 수는 약 6만명이었으나, 2022년 현재 약 12만명으로 2배 가까이 늘었다.
또한 파킨슨병 환자의 40∼50대 경제활동인구 비율은 같은 신경퇴행성질환인 치매 대비 9배가 높다. 환자의 생산성 저하에 따라 가족이 짊어져야 할 경제적 부담은 커지고 있는데 비해 사회적 관심이나 지원은 상대적으로 부족한 실정이다.
파킨슨 질환 분류체계 개선돼야
‘1부 우리의 첫 발자국’에서 강연한 KMDS 홍보이사 이웅우 교수(을지대 의대)는 파킨슨병과 파킨슨증(=파킨슨증후군) 사이의 차이를 설명했다.
이어 “국내 파킨슨 질환 분류체계가 실제 진료 상황을 충분히 반영하지 못하고 있다”면서 파킨슨병과 파킨슨플러스(=비전형파킨슨증)를 포괄하는 파킨슨증과 파킨슨병이 같은 진단코드를 사용하고 있는 점을 지적했다. 또한 파킨슨플러스 중에서 다계통위축증과 피질기저핵변성은 희귀질환 산정특례로 등재돼 있지 않다고 밝혔다.
KMDS 부회장 이필휴 교수(연세대 의대)는 희귀질환 지정의 중요성을 강조했다. 희귀질환으로 지정되면 패스트트랙을 통해 환자와 보호자들이 기다리는 새로운 치료법에 대한 임상시험과정을 더 신속히 진행할 수 있다.
국립보건연구원 뇌질환연구과 권순호 연구사는 현재 진행되고 있는 파킨슨병 인지도 개선 및 기초자료 확립을 위한 연구들을 총망라해 소개했다. 2017년부터 파킨슨병 극복을 위한 R&D 계획이 수립됐다. 2021년부터 예방, 진단, 치료, 관리, 인프라 등 5대 분야로 나눠 본격적으로 과제를 진행하고 있다. 2023년부터 임상현장의 문제점 해결을 목적으로 하는 새로운 연구과제가 진행될 예정이다.
환자와 보호자 교육 중요
‘2부 의료현장-진료실’은 파킨슨병 전문의사가 진료하면서 겪는 문제에 대해 정리하는 시간으로 진행됐다.
KMDS 보험이사 이지은 교수(국민건강보험 일산병원)는 파킨슨병의 진행에 따른 운동합병증과 약물치료에 대해 설명했으며, 해외 승인 약제의 진입 장벽이 다른 선진국에 비해 높은 점이 아쉽다고 밝혔다.
KMDS 정책이사 박정호 교수(순천향대 의대)는 “파킨슨병은 환자와 보호자의 교육이 매우 중요한 질환이며, 충분한 교육이 이뤄져야 한다”고 강조했다.
건강보험심사평가원 약제기준부 김성숙 팀장은 파킨슨병 보험급여체계에 대해 설명했다. KMDS 보험이사 신혜원 교수(중앙대 의대)는 비침습뇌자극 치료에 대해 소개하면서, 보행장애에 효과가 있을 가능성을 제시했다. 건강보험심사평가원 의료기술등재부 장준호 과장과 식품의약품안전처 김민정 사무관은 의료기술 등재과정과 의료기기 관리체계에 대해 강연했다.
스마트 기술 적용 연구 적극 지원해야
‘3부 의료현장-환자 그리고 보호자 그리고 사회’에서는 파킨슨 질환의 치료가 병원에서만 끝나는 것이 아니라 일상에서도 지속돼야 한다는 점이 강조됐다.
KMDS 장애평가특임이사 권겸일 교수(순천향대 의대)는 현행 파킨슨 질환 장애진단제도를 소개했다. 특히 “파킨슨병은 일반 뇌CT나 뇌MRI에서 이상소견이 보이지 않기 때문에 병변이 눈에 보이는 질환에 비해 객관적인 판단이 상대적으로 어렵다”며 “환자의 증상 중증도에 비해 다소 경하게 판단되는 경향이 있어 안타깝다”고 밝혔다.
KMDS 총무이사 권도영 교수(고려대 의대)는 파킨슨병 환자와 가족을 위한 돌봄 서비스에 대해 강조했다. 그는 “질병이 진행하는 시기별로 적절한 개입이 필요하다”며 “환자들이 가장 관심 있어하는 것은 운동, 재활, 돌봄체계 구축으로 나타났다”고 전했다. 네덜란드의 ‘Parkinson Net’ 성공사례를 소개했다.
한국보건산업진흥원 고령친화서비스팀 김우선 팀장은 고령화 사회에 대응하기 위해 현재 진행되고 있는 정부 차원의 다양한 정책연구에 대해 소개했다.
토론 시간에는 최근 대두되고 있는 ‘스마트’와 ‘돌봄’ 키워드를 파킨슨 질환에 적용하는 가능성에 대해 의견을 나눴다. 파킨슨병의 주증상인 운동 증상의 모니터링, 특히 낙상 감지에 스마트 기술을 활용하는 연구가 이미 많이 진행되고 있다는 점이 강조됐다.
참석자들은 스마트 기술을 접목시킬 수 있도록 규제개혁과 관련 연구에 대한 적극적인 지원이 필요하다고 한목소리를 냈다.
정규숙 편집국장 kschung@koreanurse.or.kr