보건복지부(장관 조규홍)와 국립암센터(원장 서홍관), 한국보건의료정보원(원장 임근찬)은 ‘K-CURE 암 공공 라이브러리’를 학계·산업계 등의 연구자들에게 6월 20일부터 개방한다고 밝혔다.
K-CURE 암 공공 라이브러리는 정부와 공공기관들이 보유한 암환자 데이터를 결합한 것이다.
암관리법에 따라 국립암센터가 주관해 △통계청의 사망 정보 △중앙암등록본부의 암 등록자료 △국민건강보험공단의 자격·검진정보 △건강보험심사평가원의 의료이용 청구정보 등을 결합했다.
2012년부터 2019년까지 등록된 암환자 198만명 규모의 빅데이터로, 암 진단 이전부터 사망에까지 이르는 암환자 전 주기 데이터를 포함한다.
국립암센터는 K-CURE 포털(k-cure.mohw.go.kr)을 통해 데이터 활용을 신청받고, 연구목적 및 가명처리 적정성 등을 심의한다. 한국보건의료정보원은 암 공공 라이브러리 데이터를 안전하게 분석할 수 있도록 폐쇄분석 공간인 안심활용센터 연계를 지원한다.
복지부는 암 공공 라이브러리를 통해 연구자들은 여러 기관의 공공데이터를 신청하고 결합하는 데 필요한 시간과 비용을 단축할 수 있고, 안전한 분석환경을 통해 환자 개인정보를 철저하게 보호하면서 암환자 진단·치료·기술 개발 등 연구성과를 창출할 수 있다고 설명했다.
은성호 복지부 첨단의료지원관은 “암 공공 라이브러리는 암환자 생애 전 주기에 걸친 정보를 포괄해 연구 가치가 높다”며 “예후 진단과 합병증 예측 등 심도 있는 암 정복 연구와 헬스케어 서비스 개발에 활용돼 국민건강을 크게 증진시킬 것으로 기대된다”고 밝혔다.
정규숙 편집국장 kschung@koreanurse.or.kr