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질병관리청, 원주세브란스기독병원 희귀질환센터 찾아 간담회
기사입력 2023-10-26 오전 09:03:16
원주세브란스기독병원 희귀질환센터(센터장 김주원)는 질병관리청(청장 지영미)이 병원을 방문해 협력 네트워크 구축을 위한 간담회를 가졌다고 10월 25일 밝혔다.
간담회에는 질병관리청 최종균 차장 등 관계자, 원주연세의료원 백순구 의료원장, 강원권희귀질환센터 김주원 센터장이 참석했다.
‘강원권 희귀질환센터 운영현황 및 개선사항’ 발표와 질의응답, 희귀질환센터 및 소아청소년과 진료실 방문 등이 이어졌다.
원주세브란스기독병원은 2021년 희귀질환 강원권 거점센터로 지정됐다. 권역 내 희귀질환 환자에게 전문적인 의료서비스를 제공하고 의료진 교육을 수행하고 있다.
센터 내 유전자클리닉에서는 극희귀‧상세불명 희귀질환 및 기타염색체 이상질환 환자들이 산정특례를 통해 경제적 지원을 받을 수 있도록 적극 지원하고 있다.
부센터장을 맡고 있는 강윤구 소아청소년과 교수는 실시간 메신저 상담을 통해 환아들의 혈당, 식사량, 전분 조절 등을 관리하고 있다. 또 당원병 환우회와 자조모임 등을 열어 환자와 가족이 질환정보를 공유하고 심리적 공감대를 형성할 수 있도록 돕고 있다.
최종균 질병관리청 차장은 “두 기관이 앞으로 다양한 협력과제 발굴과 활발한 상호교류를 통해 지역완결적 진료지원체계 구축에 필요한 사항을 해결해 나가자”고 밝혔다.
최종균 질병관리청 차장(왼쪽)과 강윤구 희귀질환센터 교수.
정혜진 기자 news3@koreanurse.or.kr