온 몸이 굳어가는 희귀난치병으로 투병 중인 환자가 그린 그림을 봉사단체가 후원한 사연이 알려졌다.
전남대학교어린이병원은 근이영양증으로 투병 중인 최한결(21)씨의 작품을 봉사단체 ‘봉우리’에서 구매해 후원한다고 1월 30일 밝혔다.
최한결씨와 봉우리는 최근 그림 전달식을 가졌다. 봉우리는 최한결씨의 작품 1점을 구매했으며, 추후 다른 작품도 구매할 예정이다.
최한결씨가 앓고 있는 듀센근이영양증(DMD·Duchenne Muscular Dystrophy)은 주로 남아에게 영향을 미치는 희귀 근육질환이다. 보통 2~3살에 증상이 시작돼 빠르게 악화되며, 대부분 10세 전후로 보행 능력을 상실해 휠체어에 의지하게 된다. 근육이 점점 짧아지고 근육조직이 손실돼 주요관절을 움직일 수 없으며 호흡을 돕는 근육까지 소실돼 호흡기에 의존해야 한다.
최한결씨는 8세 때 이 병이 발병했으며, 전남대어린이병원에서 꾸준히 치료받고 있다. 현재 양 손의 손목 아래 정도만 움직일 수 있는 최한결씨는 2019년부터 전남대어린이병원 소아청소년완화의료 서비스를 통해 미술요법을 지원받고 있다.
소아청소년완화의료 서비스는 생명을 위협하는 질환을 가진 환아와 가족이 치료과정 중 겪게 되는 복합적인 어려움을 경감시켜 삶의 질 향상을 목표로 하는 의료 서비스다.
최한결씨는 미술요법 시간에 어렵게 작품 세 점을 제작했고, 다른 근이영양증 환자와 함께 지난해 11월 전남대어린이병원에서 전시회를 열었다.
봉사단체 봉우리의 임지원 회장은 “전남대어린이병원에 간식을 기부하는 봉사활동을 하고 있는데, 우연히 병원에 전시된 한결이의 작품을 보고 사연을 알게 됐다”며 “그림을 통해 삶의 희망을 놓지 않는 모습에 적은 금액이라도 후원해주고 싶어 작품을 구매했다”고 말했다.
화순전남대병원 백희조 소아청소년완화의료팀장은 “힘든 투병 생활 속에서 꿋꿋하게 그림요법 치료를 통해 작품 활동을 하는 한결이가 대견하다”며 “올 연말에도 전시회에서 다른 작품을 선보일 계획인 만큼 즐겁게 작업했으면 한다”고 말했다.
정혜진 기자 news3@koreanursing.or.kr