국가통합바이오빅데이터구축사업이 시작됐다. 국민들의 자발적인 참여와 동의에 기반해 임상정보, 공공데이터, 유전체데이터 등 의료데이터를 개인 중심으로 통합·관리하는 사업이다.

보건복지부(장관 조규홍), 과학기술정보통신부(장관 유상임), 산업통상자원부(장관 안덕근), 질병관리청(청장 지영미)은 ‘국가통합바이오빅데이터구축사업’ 출범식을 12월 19일 서울 엘타워에서 개최했다고 밝혔다.

출범식에는 관계부처(보건복지부, 과학기술정보통신부, 산업통상자원부, 질병관리청), 한국보건산업진흥원, 국가통합바이오빅데이터구축사업단 등 유관기관과 서울대학교병원, 서울아산병원, 삼성서울병원 등 총 38개 의료기관 관계자들이 참석했다.

이날 출범식에서는 사업추진 경과와 사업내용을 소개하고, 향후 추진계획을 공유했다. 사업 출범을 알리는 참여기관 현판 수여식을 진행한 후 사업 관계자 등 간담회를 통해 의견을 청취하는 시간을 가졌다.

국가통합바이오빅데이터구축사업은 1단계(2024∼2028년) 동안 희귀질환자,증질환자, 일반 참여자 총 77만2000명의 참여자를 모집할 예정이다. 이어 2단계 사업(2029년∼2032년) 추진을 통해 총 100만명의 바이오 빅데이터를 구축할 계획이다.

참여를 희망하는 국민들은 사업단 누리집(https://www.biobigdata.kr)을 통해 사업 설명과 예약 등 참여방법을 안내받을 수 있다.

전국 38개 모집기관 중 참여 유형(희귀질환자, 중증질환자, 일반 참여자)에 맞는 기관을 방문해 동의서와 설문지 작성 후 혈액·소변 등 검체와 임상정보를 기탁할 수 있다.

참여자로부터 수집된 데이터와 검체는 데이터뱅크와 바이오뱅크를 통해 안전하게 보관·활용된다. 향후 정밀의료 및 디지털 헬스케어 개발 등 연구에 활용할 수 있도록 대학·병원 등 연구자에게 2026년부터 개방할 예정이다.

관계부처는 출범식 축사에서 “바이오 빅데이터는 국민보건과 바이오산업 혁신을 위한 정밀의료·맞춤의료 연구에 필수적”이라고 강조하고 “환자와 가족 더 나아가 국민건강 증진에 기여하는 바이오 빅데이터 구축에 국민들의 많은 관심과 참여를 부탁드린다”고 밝혔다.

참여 유형별 모집기관은 다음과 같다.

◇희귀질환자

△삼성서울병원 △서울대학교병원 △서울아산병원

◇중증질환자(암 특화 포함)

△고려대학교구로병원(공동:고려대학교안산병원, 고려대학교안암병원) △분당서울대학교병원(공동:서울대학교병원) △삼성서울병원 △서울성모병원 △서울아산병원 △세브란스병원 △양산부산대학교병원 △이화여자대학교부속목동병원(공동:이화여자대학교부속서울병원) △전남대학교병원(공동:화순전남대학교병원, 전북대학교병원) △국립암센터(공동:서울성모병원)

◇일반 참여자

△가천대 길병원 △강동경희대학교병원 △강북삼성병원 △강원대학교병원 △건국대학교병원 △경북대학교병원 △경희의료원 △국민건강보험 일산병원 △단국대학교병원 △분당서울대학교병원 △삼성서울병원 △순천향대학교서울병원 △세브란스병원 △아주대학교병원 △양산부산대학교병원 △울산대학교병원 △원광대학교병원 △인제대학교 해운대백병원 △인하대학교병원 △전남대학교병원(공동:화순전남대학교병원) △전북대학교병원 △제주한라병원 △중앙대학교병원 △하나로의료재단 △한양대학교병원.

정규숙 편집국장  kschung@koreanursing.or.kr