»ó´Ü ¹Ù·Î°¡±â º»¹® ¹Ù·Î°¡±â ÇÏ´Ü ¹Ù·Î°¡±â
Èñ±ÍÁúȯÀÚ¿¡°Ô Èñ¸ÁÀ»
½Å»ó¼÷ (º¸°Çº¹ÁöºÎ Áúº´°ü¸®°ú ¼­±â°ü)
±â»çÀÔ·Â 2001-08-30 ¿ÀÀü 11:41:49

¿À´Ãµµ ¾î±è¾øÀÌ ¾î·Á¿î ÁúȯÀ¸·Î °í»ýÇÏ°í Àִ ȯÀÚ¿Í º¸È£ÀÚµéÀÇ ÀüÈ­¸¦ ¹Þ´Â´Ù. Áúº´¸íÀ» ´ë¸é¼­ Á¤ºÎÁö¿ø ´ë»óÀÌ µÇ´ÂÁö, Àü¹®Á÷ Á÷¾÷À» °®°í Àִµ¥ Áö¿ø¹ÞÀ» ¼ö ÀÖ´ÂÁö µîµîÀ» ¹°¾î¿À´Â ÀüÈ­´Ù.

Èñ±Í¡¤³­Ä¡¼ºÁúȯÀÚ´Â Áúº´À¸·Î ÀÎÇØ Á¤»óÀû »çȸ»ýÈ°À» Å©°Ô À§Çù¹Þ°í ÀÖÀ¸¸ç, °í¾×ÀÇ Ä¡·áºñ·Î ÀÎÇØ °æÁ¦ÀûÀÎ ºÎ´ãÀÌ Å©°í, Çö´ëÀÇÇÐÀ¸·Î Ä¡·á°¡ °ï¶õÇØ ¿¹ÈÄ°¡ ³ª»Ú°í, Áø´Ü ¹× Ä¡·á ¿¬±¸ºÐ¾ß¿¡¼­ ¼Ò¿ÜµÇ±â ½¬¿î óÁö¿¡ ³õ¿© ÀÖ´Ù.

¿ì¸®³ª¶ó Èñ±ÍÁúȯ ȯÀÚÀÇ ´ëºÎºÐÀº Áø´ÜÁ¶Â÷ ¸ø¹Þ¾Ò°Å³ª, Áø´ÜÀ» ¹Þ¾Ò¾îµµ Ä¡·áÁ¦°¡ ´ëºÎºÐ °Ç°­º¸Çè±Þ¿© Ç׸ñÀÌ ¾Æ´Ï°í º¸Çè±Þ¿©°¡ µÈ´Ù ÇÏ´õ¶óµµ °Ç°­º¸Çè º»Àκδã±ÝÀÌ °í¾×À̾ Áß»êÃþ ÀÌ»óÀÇ °¡Á¤¿¡¼­µµ Áö¼ÓÀûÀÎ Ä¡·á°¡ ºÒ°¡´ÉÇÑ °æ¿ì°¡ ¸¹´Ù.

ȯÀÚ³ª º¸È£Àڵ鳢¸® ¼­·Î µ½´Â ÀÚÁ¶¸ðÀÓÀÌ ÀÖ´Â Èñ±ÍÁúȯÀº ¾à 24°³ Á¤µµÀ̳ª ÀÚÁ¶¸ðÀÓ ¿î¿µºñÁ¶Â÷ ½º½º·Î Á¶´ÞÇϸ鼭 ¼­·Î ȯÀÚ Ä¡·á ¹× Á¤º¸¸¦ °øÀ¯ÇÏ°íÀÚ ´«¹°°Ü¿î ³ë·ÂÀ» Çسª°¡°í ÀÖ´Â ½ÇÁ¤ÀÌ´Ù.

ÀÌ°°Àº Çö½ÇÀº ȯÀÚ³ª ±× °¡Á·ÀÌ ÀüÀûÀ¸·Î °¨´çÇϱ⿡´Â ³Ê¹«³ª ¾î·Á¿î ÀÏÀ̱⠶§¹®¿¡ ±¹°¡ÀÇ Áö¿øÀÌ Àý½ÇÈ÷ ¿ä±¸µÈ´Ù.

±¹¹Î±âÃÊ»ýÈ°º¸Àå¹ý ½ÃÇà(2000. 10. 1)¿¡ µû¶ó ÀǷẸȣ ´ë»ó¿¡¼­ Å»¶ôµÇ´Â Èñ±Í¡¤³­Ä¡¼ºÁúȯÀÚ¿¡°Ô Á¤ºÎ°¡ ÀÇ·áºñ Áö¿ø»ç¾÷À» ¿ÃÇØ 1¿ù 1ÀϺÎÅÍ ½ÃÀÛÇÏ°Ô µÈ °ÍÀº ÂüÀ¸·Î ´ÙÇàÇÑ ÀÏÀÌ´Ù. °í¼Åº´ µî ÀϺΠÁúȯÀ» ´ë»óÀ¸·Î ½ÃÀÛµÈ ±¹°¡ ÀÇ·áºñ Áö¿ø»ç¾÷ÀÌ ¾ÕÀ¸·Î Èñ±Í¡¤³­Ä¡¼ºÁúȯÀÚ¿Í ±× °¡Á·µéÀ» È¿°úÀûÀ¸·Î µµ¿ï ¼ö ÀÖµµ·Ï È®´ë ¹æ¾ÈÀÌ ¸¶·ÃµÇ¾î¾ß ÇÒ °ÍÀÌ´Ù.

ÀϺ»Àº 1972³â¿¡ 4°³ Áúº´À» ´ë»óÀ¸·Î ³­Ä¡º´ ´ëÃ¥À» ¸¶·ÃÇϱ⠽ÃÀÛÇØ ÇöÀç 46°³ Áúº´¿¡ ´ëÇØ ÀÇ·áºñ¸¦ Áö¿øÇÏ°í, 118°³ Áúº´¿¡ ´ëÇØ ¿¬±¸ºñ¸¦ Áö¿øÇÏ°í ÀÖ´Ù. °ü·Ã ¿¹»êµµ 1972³â 86¾ï¿£À¸·Î ½ÃÀÛÇØ 2000³â¿¡ 970¾ï¿£ Áï 1Á¶¿øÀÌ ³Ñ´Â ¿¹»êÀ» ÅõÀÔÇÏ°í ÀÖ´Ù. ¿¹»êÀÇ ¾à 3/4Àº ÀÇ·áºñ Áö¿ø¿¡, ³ª¸ÓÁö´Â Á¶»ç¡¤¿¬±¸Áö¿ø, ÇÊ¿äÇÑ ÀÇ·á½Ã¼³ È®º¸, »îÀÇ Áú Çâ»ó¿¡ Áö¿øÇÏ°í ÀÖ´Ù. ÀÌ¹Ì Áø·áºñ º»ÀκδãÀÇ ¹®Á¦´Â ÇØ°áÇÏ°í Áö¿ª»çȸ Áß½ÉÀÇ º¸°Çº¹Áö¼­ºñ½º¿Í »îÀÇ Áú Çâ»ó¿¡ ¿ªÁ¡À» µÎ°í ÀÖ´Ù.

¹Ì±¹¿¡¼­´Â Èñ±ÍÁúȯÀÚ¸¦ À§ÇÑ Áö¿øÀÌ Á¤ºÎº¸´Ù´Â ºñ¿µ¸®¹Î°£Á¶Á÷À» Áß½ÉÀ¸·Î ÀÌ·ïÁö°í ÀÖ´Ù.

¹Ì±¹ Èñ±ÍÁúȯ ¹Î°£´ÜüÀÎ NORD(National Organization for Rare Disorder)´Â Èñ±ÍÁúȯ¿¡ ´ëÇÑ Á¤º¸ ¼öÁý ¹× Á¦°ø, ±³À°¡¤»ó´ã¡¤¿¬±¸Áö¿ø, Èñ±ÍÁúȯÀÚÀÇ °¡Á·À» À§ÇÑ ÇÁ·Î±×·¥ ¿î¿µ, ȯÀÚÀÇ ±Ç¸®º¸Àå µîÀ» À§ÇØ ³ë·ÂÇÏ°í ÀÖ´Ù.

¿ì¸®³ª¶ó´Â ±¹°¡°¡ ÁÖµÈ ¿ªÇÒÀ» ´ã´çÇÏ´Â ÀϺ»ÀÇ ³­Ä¡º´ ´ëÃ¥°ú À¯»çÇÏ°Ô Áö¿ø»ç¾÷À» ½ÃÀÛÇß´Ù°í º¼ ¼ö ÀÖ´Ù. Áö³­ 8¡¤15 ±¤º¹Àý °æÃà»ç¸¦ ÅëÇØ ¾Ë·ÁÁø ¹Ù¿Í °°ÀÌ, Á¤ºÎ´Â À̵éÀÇ ÀÇ·áºñ Áö¿øÀ» Á¶±â¿¡ È®´ëÇϱâ À§ÇØ ÃÖ¼±ÀÇ ³ë·ÂÀ» ´ÙÇØ ³ª°¥ °ÍÀÌ´Ù.

±×·¯³ª ±¹°¡¸¸ °¨´çÇؼ­´Â Èñ±ÍÁúȯÀÚµéÀÇ º¸°Çº¹Áö ¹®Á¦ÇØ°áÀ» ÅëÇÑ »îÀÇ Áú Çâ»ó¿¡ µµ´ÞÇϱ⠾î·Á¿ï °ÍÀÌ´Ù.

Èñ±ÍÁúȯÀÚÀÇ °£È£¹®Á¦¿Í °¡Á·ÀÇ ¾î·Á¿òÀ» ´©±¸º¸´Ù ½±°Ô ÀνÄÇÒ ¼ö ÀÖ´Â ¿ì¸®¸ðµÎ°¡ ±íÀº °ü½ÉÀ» °®°í Âü¿©ÇØ ÁÖ±æ ¹Ù¶õ´Ù.

ÀüÈ­ ¹× ÀÎÅÍ³Ý »ó´ã µî ¼­ºñ½º Á¦°øÀÚ, Èñ±ÍÁúȯÀÚµéÀ» Áö¿øÇÏ·Á´Â »çȸ ºÐÀ§±â Á¶¼º ¹× ±â±Ý¸¶·Ã, ±³À°¡¤È«º¸ µîÀÇ È°µ¿À» ÇØÁÖ±æ ¹Ù¶õ´Ù. ¾Æ¿ï·¯ ÀÇ·áºñ ºÎ´ã´É·Â¿¡ µû¶ó °¡Á¤°£È£¼­ºñ½º¿Í º¸°Ç¼Ò ¹æ¹®°£È£¼­ºñ½º°¡ Á¶È­¸¦ ÀÌ·é ȯ»óÀûÀΠü°è°¡ È®¸³µÇ±æ ±â´ëÇØ º»´Ù.

½Å»ó¼÷  news@nursenews.co.kr

¸ñ·Ï