질병관리청은 오는 9월 1일부터 당원병 환자를 대상으로 한 특수식 지원 품목에 ‘특수 옥수수전분(예: 글리코세이드)’을 새롭게 추가한다고 27일 밝혔다. 이번 제도 개선으로 야간에도 혈당을 안정적으로 유지할 수 있게 돼 특히 소아 환자와 그 가족의 삶의 질이 크게 향상될 것으로 기대된다.
당원병은 글리코겐 대사 효소 결핍으로 발생하는 희귀 유전 질환이다. 혈당 유지를 위해 옥수수전분을 주기적으로 섭취해야 하는데, 기존에 지원되던 ‘일반 옥수수전분’은 효과 지속 시간이 3~4시간에 불과해 야간 저혈당 예방을 위해 잠을 자는 중에도 추가 섭취가 필요했다. 이로 인해 환자와 보호자는 수면 부족과 돌봄 부담에 시달려왔다.
이번에 새롭게 지원되는 ‘특수 옥수수전분’은 임상 연구 결과(Ross et al., 2015; Weinstein et al., 2024)에 따르면 7~8시간 동안 혈당을 안정적으로 유지하는 효과가 있다. 이는 환자 단체와 의료계의 의견을 반영하여 질병관리청이 안전성과 효과성을 면밀히 검토한 결과다.
옥수수전분 구입비 지원 대상질환은 △간인산화효소결핍 △글리코젠축적병 △글리코젠축적병 1b형 A △글리코젠합성효소결핍 △안데르센병 △코리병 △포르브스병 △폰기에르케병 △허스병 등이다
이번 지원 품목 확대는 정부와 한국 당원병 환우회, 그리고 의료계가 함께 논의하여 환자 중심의 해결책을 마련했다는 점에서 의미가 크다. 환자들은 이제 일반 옥수수전분, 특수 옥수수전분, 또는 혼합 섭취 등 총 세 가지 방식으로 지원을 받을 수 있게 됐다.
한국 당원병 환우회 배준호 대표는 “특히 소아 당원병 환자를 둔 가정에서 밤잠을 설치며 옥수수전분을 복용시켜야 하는 어려움이 있었다”며 “이번 지원으로 아이들의 수면과 성장에 긍정적인 영향을 줄 수 있어 기대가 크다”고 감사를 표했다.
지원 절차는 간단하다. 9월 1일부터 특수 옥수수전분 섭취를 원하는 환자나 보호자는 의료기관에서 진료확인서를 발급받아 관할 보건소에 제출하면 된다. 이후 개별 구매 후 국민건강보험공단 지사에 구입비 청구서를 제출하면 검토 후 개인 계좌로 비용이 지급된다.
이번 제도 개선은 희귀질환 환자들의 삶의 질을 실질적으로 향상시키는 중요한 사례가 될 것으로 보인다.
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