희귀질환을 앓고 있는 환자들의 의료비 부담이 대폭 줄어들 전망이다.
국민건강보험공단은 희귀질환자의 의료비 부담 경감과 의료 접근성 향상을 위해 산정특례 대상 질환을 확대하고 진단요양기관을 추가 운영한다고 6일 밝혔다.
건강보험 본인일부부담금 산정특례제도는 암이나 희귀질환처럼 고액의 치료비가 드는 중증질환자의 부담을 덜어주기 위해 본인부담률을 낮춰주는 제도다. 통상 입원 시 20%, 외래 시 30~60%에 달하는 본인부담률이 이 제도를 통해 0~10% 수준으로 경감된다.
이번 확대 조치로 ARHGEF9 관련 장애를 포함한 신규 희귀질환 70개, 기타 염색체 이상 9개, 그리고 다발경화증 등 세부분류가 추가된 5개 질환이 국가관리대상 희귀질환으로 새롭게 지정돼 산정특례 혜택을 받게 된다. 이로써 산정특례가 적용되는 희귀질환은 기존 1314개에서 1389개로 늘어난다.
건보공단 측은 이번 확대를 통해 신규 희귀질환자들이 연간 약 14.7억 원 규모의 의료비 경감 혜택을 누릴 것으로 내다봤다.
공단은 진단 난이도가 높은 극희귀질환과 상세불명 희귀질환의 정확한 판정을 위해 진단요양기관도 확충했다.
올해 경상국립대학교병원(경남 진주)과 원광대학교병원(전북 익산)이 추가로 지정됨에 따라 전국의 진단요양기관은 총 44개소로 운영된다. 이는 거주 지역 인근에서 전문적인 진단을 받고 산정특례 등록을 신속하게 진행할 수 있도록 해 희귀질환자의 의료 사각지대를 해소하기 위해서다.
김남훈 건보공단 급여상임이사는 “진단기술의 발달로 새롭게 발견되는 희귀질환에 대해 산정특례 적용을 지속적으로 확대할 계획”이라며 “환자들이 전국 어디서나 조기 진단과 적절한 치료를 받을 수 있도록 의료 접근성을 높이는 데 최선을 다하겠다”고 강조했다.
백찬기 편집국장 news@koreanursing.or.kr